Forums communautaires sur l'aide médicale à mourir - Chaque opinion compte

Nous vous invitons à participer à un projet de recherche parce que vous avez une opinion sur l’aide médicale à mourir et que vous êtes intéressés à la partager. Cependant, avant d'accepter de participer à ce projet et de signer ce formulaire d’information et de consentement, veuillez prendre le temps de lire et d’examiner attentivement les informations suivantes.

Ce formulaire peut contenir des mots ou des informations que vous ne comprenez pas. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous pourriez avoir à la chercheure responsable de ce projet ou à un membre de l’équipe de recherche. N’hésitez pas à leur demander d'expliquer tout ce qui ne vous semble pas clair et tout ce que vous souhaitez approfondir. Avant de consentir à participer à ce projet, vous pouvez prendre le temps d’y réfléchir et d’en discuter avec vos proches et les membres de votre famille, si vous le désirez.

Depuis 2015, l'aide médicale à mourir (AMM) est autorisée au Québec pour les personnes répondant à tous les critères de la Loi concernant les soins de fin de vie (LCSFV). Depuis plusieurs années, nous observons une augmentation croissante du recours à l’aide médicale à mourir, positionnant ainsi le Québec au premier rang mondial du pourcentage des décès par aide médicale à mourir.

Par ce projet, nous souhaitons mieux comprendre les raisons qui puissent expliquer la popularité du recours à l’aide médicale à mourir au Québec. Plus spécifiquement, nous souhaitons comprendre : l’acceptabilité sociale de l’aide médicale à mourir ainsi que les différences locales et régionales.

Pour ce faire, nous réaliserons, en virtuel, 6 forums communautaires dans six régions du Québec et un forum en anglais à l'échelle de la province. Les régions ont été choisies parce qu’il y a beaucoup de décès liés à l’aide médicale à mourir à ces endroits ou, à l’inverse, très peu de décès liés à l’aide médicale à mourir.

Nous prévoyons un maximum de 50 participants par forum communautaire pour un total de 350 personnes participantes pour l’ensemble des forums.

3.1 Nombre de rencontres, durée et lieu du déroulement du projet de recherche

Les participants seront invités à participer au forum communautaire de leur région. Des questions seront posées au groupe et chaque participant pourra donner son avis. L’activité se déroulera en une seule rencontre sur une période de 2 heures, en mode virtuel (via la plateforme ZOOM). Le forum aura lieu un soir de semaine (voir la date prévue, selon votre région, au début de la page).

3.2 Nature de votre participation

Le forum communautaire se déroulera de la façon suivante :

• Introduction (environ 20 min) : Une introduction au projet sera d’abord présentée à tous les participants ;
• Discussions en sous-groupes (environ 65 min) : Les participants seront, par la suite, répartis de façon aléatoire dans des salles virtuelles où un membre de l’équipe de recherche animera la discussion. Quelques questions seront posées à chacun des groupes. Chaque participant sera invité à se présenter (prénom), s’il le souhaite, avant de répondre à la question.

Chaque salle virtuelle accueillera un maximum de 10 personnes.

• Mise en commun des discussions (35 min) : Une personne par salle (participant ou animateur) sera invitée à rapporter en plénière de ce qui aura été discuté dans les différentes salles.

L’équipe de recherche prendra aussi en note des observations sur le déroulement des discussions (ambiance générale, sujets qui font plus ou moins réagir) et les noteront dans un journal de bord.

3.3 Enregistrements audio

Afin de faciliter l’analyse des données, les discussions seront enregistrées avec une enregistreuse numérique. L’enregistrement est obligatoire pour participer au projet de recherche. Nous utilisons le logiciel aTrain pour retranscrire les enregistrements. Ce dernier utilise l'intelligence artificielle pour convertir les fichiers audios en texte sans jamais transmettre de données sur Internet.

L'un des inconvénients possibles à participer à ce projet de recherche est le temps nécessaire pour y participer. De plus, puisque le temps de parole est limité, vous pourriez ressentir de la déception ou de la frustration à ne pas avoir pu dire tout ce que vouliez dire.

Il est possible que le partage d’opinions ou d’expériences concernant l’aide médicale à mourir fasse ressurgir des souvenirs ou des émotions difficiles, et que cela puisse conduire à éprouver de la fatigue, de la détresse ou d’autres sentiments négatifs. Les participants seront alors libres de refuser de répondre à certaines questions, et de choisir de poursuivre ou de mettre fin à leur participation.

Afin de pallier ces risques, les animateurs présenteront, au début du forum, les consignes à suivre pour le bon déroulement de celui-ci et souligneront l'importance du respect des opinions et du temps de parole de chacun. Afin de garantir un environnement respectueux pour tous, les participants qui ne respectent pas les consignes seront invités à quitter le forum.

Aussi, les participants seront invités à consulter le document « ressources d’aide » pour connaître les ressources de leur région. Celui-ci sera envoyé en même temps que le courriel de confirmation qui inclut le lien ZOOM. Les ressources d’aide vous seront également envoyées par courriel à la fin de votre participation au forum.

En cas de détresse extrême, si le participant présente un danger pour lui-même ou pour quelqu’un d’autre, les membres de l’équipe se donnent la possibilité d’appeler le 911.

Les informations vous concernant seront recueillies à l’aide de cette plateforme, LimeSurvey de l'Université de Montréal, d’appareils électroniques, d’applications ainsi que d’outils de transfert et de stockage de données par Internet sur OneDrive Entreprise de l’Université de Montréal. Les chercheuses responsables du volet de ce projet s’engagent à protéger les données personnelles (voir la section confidentialité). Même si l’équipe de recherche met des mesures en place, un bris de confidentialité est toujours possible dû à la participation en groupe.

Dans les groupes de discussion, la confidentialité des participants dépend aussi des autres participants. C’est pourquoi nous vous demandons de ne pas parler de ce qui aura été dit, ni des autres participants présents, à d’autres personnes.

Il se peut que vous retiriez un bénéfice à pouvoir discuter de l’aide médicale à mourir avec d’autres personnes, mais ce n’est pas garanti. Les résultats obtenus contribueront à l'avancement des connaissances scientifiques entourant le recours à l’aide médicale à mourir.

Votre participation à ce projet est entièrement volontaire. Vous pouvez refuser d’y participer sans conséquence négative et sans avoir à justifier votre décision.

Si vous acceptez de participer, mais que vous changez d’avis avant le forum communautaire, vous pouvez à tout moment vous retirer de la recherche par un simple avis verbal ou écrit sans conséquence pour vous. Vous n'avez pas à donner de raisons. Il vous suffit de contacter l'équipe de recherche à l'aide des coordonnées qui se trouvent à la fin de ce document.

Sachez que si vous décidez de vous retirer du projet ou si vous êtes retiré du projet, aucune nouvelle donnée ne sera recueillie. Puisqu’il s’agit d’un forum communautaire en groupe, si vous vous retirez du projet de recherche, l’information et le matériel déjà recueillis dans le cadre de ce projet seront conservés pour garder la cohérence de la discussion. Cependant, vous pourrez formuler une demande pour retirer vos données socio-démographiques du projet.

Dans tous les cas, il sera impossible de détruire les analyses portant sur vos données lorsque les résultats de la recherche seront publiés.

Toute nouvelle connaissance acquise au cours du projet, qui pourrait avoir un impact sur votre décision de continuer à participer à ce projet, vous sera communiquée rapidement.

Lors de votre participation à ce projet de recherche, la chercheuse en charge de ce projet ainsi que les membres de son équipe de recherche rassembleront, dans un dossier de recherche, les informations vous concernant, ce qui est nécessaire pour répondre aux objectifs scientifiques de ce projet de recherche.

Ce dossier de recherche inclut notamment les éléments suivants : vos coordonnées, votre profil sociodémographique ainsi que la région de participation au forum communautaire.

La chercheuse responsable et les personnes qui auront accès aux données de recherche sont tenus de respecter les règles de confidentialité en vigueur au Québec et au Canada.

L’équipe de recherche prendra les moyens nécessaires afin que vos renseignements personnels restent confidentiels.

Ces moyens sont les suivants :

• Le dossier de recherche comportera vos données sociodémographiques recueillies sur la plateforme LimeSurvey de l'Université de Montréal, l’enregistrement et les transcriptions des discussions du forum communautaire.
• Le présent formulaire sera gardé dans un autre dossier séparé de vos données de recherche.
• Les fichiers informatiques seront enregistrés sur OneDrive Entreprise de l’Université de Montréal de l’équipe de recherche.

Seuls les membres de l’équipe de recherche autorisés connaitront l’identité des participants. Chaque participant à la recherche se verra attribuer un code qui liera son nom et ses données de recherche. Seules les chercheuses responsables de ce volet conserveront la liste associant le code des participants à leur nom.

À des fins de surveillance, de contrôle, de protection et de sécurité, votre dossier de recherche est accessible aux personnes mandatées par les organismes subventionnaires, par l'établissement et par le comité d'éthique de la recherche ayant approuvé ce projet. Ces individus et ces organisations adhèrent à une politique stricte de confidentialité.

Diffusion des résultats de recherche

Les données de recherche pourront être publiées ou discutées scientifiquement, mais il sera impossible de vous identifier uniquement à partir de ces données.

Conservation du dossier de recherche

Les renseignements et les données de recherche seront conservés à l’Université de Montréal sur la plateforme infonuagique OneDrive Entreprise de l’équipe de recherche. Ils seront détruits 7 ans après la fin du projet.

Vous ne recevrez aucune compensation pour votre participation à cette étude.

L’équipe de recherche pourra faire parvenir, aux participants qui le souhaitent, un court résumé des résultats généraux de la recherche. Si vous désirez recevoir ce résumé, vous devez indiquer votre adresse courriel à la fin du document.

Si vous y consentez, les renseignements que vous fournissez pourraient être utilisés dans le cadre de futurs projets de recherche, qui porteront sur l’aide médicale à mourir. Dans le contexte de ces utilisations secondaires, seules vos données codées ou anonymisées seront utilisées. De plus, cette utilisation aura lieu avant la date prévue de destruction des données. Ces projets éventuels seront sous la responsabilité de la chercheuse principale et devront être autorisés par le Comité d’éthique de la recherche en sciences et en santé de l’Université de Montréal. L’équipe de recherche s’engagera à maintenir et à protéger la confidentialité de vos données aux mêmes conditions que pour le présent projet.

En acceptant de participer à ce projet de recherche, vous ne renoncez à aucun de vos droits et vous ne dégagez pas la chercheuse responsable du projet, le commanditaire ou l'organisme subventionnaire ni l'établissement de leur responsabilité civile et professionnelle.

Si vous avez des questions, si vous rencontrez des problèmes en lien avec votre participation à ce projet de recherche, ou si vous souhaitez vous retirer du projet, vous pouvez contacter un membre de l’équipe de recherche aux coordonnées suivantes :

Sabrina Lessard : sabrina.lessard@umontreal.ca

514-484-7878 poste 61489

Pour toute question sur vos droits à titre de participant à la recherche, ou sur les responsabilités des chercheurs, vous pouvez contacter le Comité d’éthique de la recherche en sciences et en santé par courriel à l’adresse cerses@umontreal.ca ou la conseillère du comité par téléphone au 514 343-6111 poste 2604 ou encore consulter le site Web http://recherche.umontreal.ca/participants

Toute plainte relative à votre participation à cette recherche peut être adressée à l’ombudsman de l’Université de Montréal en appelant au 514 343-2100 ou en communiquant par courriel à l’adresse ombudsman@umontreal.ca (l’ombudsman accepte les appels à frais virés).

Le comité d'éthique de la recherche en sciences et en santé (CERSES) de l’Université de Montréal a approuvé le projet de recherche et en assure le suivi.