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FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE CONSENTEMENT

Questionnaire auto-administré en ligne

 Le théâtre comme outil à la réflexion éthique et au dialogue citoyen sur l'aide médicale à mourir

   Chercheur-étudiant : 

   Simon Lemyre, étudiant au doctorat en sciences biomédicales, option éthique clinique,

   Département de médecine de famille et de médecine d’urgence, Université de Montréal

   simon.lemyre@umontreal.ca

   Directrices de recherche :

   Marie-Ève Bouthillier, professeure agrégée sous octroi,

   Département de médecine de famille et de médecine d’urgence, Université de Montréal

   Isabelle Marcoux, professeure agrégée,

   École Interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d'Ottawa

 

   Cette recherche est financée par le Conseil de Recherche en Sciences Humaines.

   Le chercheur-étudiant détient une bourse d'étude du Fonds de recherche du Québec.

No de projet au CERSES : 2025-7532

 

Vous êtes invité.e à participer à un projet de recherche parce que vous prévoyez assister à la pièce de théâtre documentaire Club sandwich mayonnaise, produite par Porte Parole, à Montréal entre le 8 et le 18 avril 2026. Avant d’accepter, veuillez prendre le temps de lire ce document présentant les conditions de participation au projet. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous jugerez utiles au chercheur-étudiant dont les coordonnées sont indiquées ci-haut. 

 

A. RENSEIGNEMENTS AUX PARTICIPANT.E.S


  1. Objectifs de la recherche

La pièce de théâtre documentaire Club sandwich mayonnaise vise à créer un espace de dialogue pour échanger sur le sujet de l’aide médicale à mourir. Ce projet de recherche a pour but d’évaluer les effets à court et plus long termes de la pièce sur les spectateurs. Plus particulièrement, nous regarderons les effets sur le raisonnement moral, les attitudes et le niveau perçu de connaissances sur l’aide médicale à mourir.

  1. Participation à la recherche

Votre participation consiste à répondre à trois questionnaires en ligne. Le premier avant la représentation de la pièce de théâtre, un deuxième peu de temps après la représentation et un troisième, six (6) mois après la représentation. Les liens pour répondre aux deuxième et troisième questionnaires vous seront envoyés par courriel au moment opportun.

Chacun des questionnaires prend environ 15 minutes à compléter. Les trois questionnaires comportent :

  • Quatre (4) questions concernant votre attitude et vos connaissances sur l’aide médicale à mourir ;
  • Deux (2) mises en situation, chacune suivie de deux (2) questions.

Nous vous demanderons aussi de répondre à des questions sociodémographiques (des questions sur vous) au premier questionnaire.

  1. Risques et inconvénients

Le principal inconvénient de cette recherche est le temps consacré à remplir les trois questionnaires. Les questionnaires prennent environ 15 minutes à compléter. Il est possible que certaines questions puissent raviver des souvenirs liés à une expérience désagréable concernant l'aide médicale à mourir. Vous pouvez mettre fin à votre participation à tout moment.

Si vous en sentez le besoin, les informations de contact de l’équipe de recherche sont fournies à la section 9 du formulaire. Nous pourrons, au besoin, vous mettre en contact avec des ressources psychosociales, telles que l’APPUI, info social 811 et ACCESSS.

  1. Avantages et bénéfices

Il n’y a pas d’avantage direct particulier pour vous à participer à ce projet. Vous contribuerez à l’avancement des connaissances dans le domaine des soins de fin de vie et des arts de la scène.

  1. Confidentialité des renseignements recueillis

Tous les renseignements recueillis demeureront strictement confidentiels dans les limites prévues par la loi. Pour minimiser les risques liés à la confidentialité, la seule donnée identificatoire qui vous est demandée de fournir est votre adresse courriel. Il est nécessaire de collecter cette information afin d’associer les trois (3) questionnaires entre eux. Une fois les questionnaires associés entre eux, les compensations versées et les tirages au sort effectués (voir la section 6. Compensation), les adresses courriels liées aux réponses des questionnaires seront détruites. Les données seront, dès lors, anonymisées.

La plateforme LimeSurvey sera utilisée pour collecter vos réponses aux questionnaires. Les données de LimeSurvey sont conservées sur des serveurs appartenant à l’Université de Montréal et ne seront partagées à aucun tiers.

Les données seront entreposées et conservées pendant sept ans sur le serveur infonuagique One Drive du chercheur-étudiant responsable du projet à l’Université de Montréal, conformément aux normes en vigueur. Après la graduation de l’étudiant, c’est la directrice principale de l’étudiant (Marie-Ève Bouthillier) qui conservera les données sur son serveur infonuagique One Drive. Les fichiers seront détruits par formatage au terme de la durée de conservation.

Les données permettant de vous identifier ne seront disponibles qu’au chercheur-étudiant et ses directrices de recherche. Lors de la diffusion des résultats de l'étude, il ne sera pas possible de vous identifier.

  1. Compensation

Les 163 premières personnes qui rempliront et enverront leurs réponses aux trois questionnaires recevront un montant forfaitaire de 15$. Un tirage au sort parmi les autres personnes ayant complétées les trois (3) questionnaires (excluant les 163 premières) aura aussi lieu (vers décembre 2026). Le prix du tirage consiste en une carte cadeau de l’Usine C d’une valeur de 50$. Cinq (5) cartes cadeaux seront tirées.

  1. Participation volontaire et droit de retrait

Votre participation à ce projet est entièrement volontaire. À votre demande, tous les renseignements qui vous concernent (réponses aux questionnaires) pourront être détruits. Après décembre 2026, les données seront anonymisées. Il ne sera donc plus possible de retirer les renseignements qui vous concernent. Si des résultats et analyses sont publiés avant cette date, il deviendra également impossible de détruire les analyses et les résultats portant sur vos données.

Les données d'un.e participant.e n'ayant complété que le questionnaire avant la représentation seront retirées du projet. Les données d'un.e participant.e ayant complété les questionnaires avant et après la représentation, mais pas le questionnaire de suivi seront conservées afin de permettre à l'équipe de recherche de faire des analyses avant-après.

  1. Responsabilité

En acceptant de participer à cette étude, vous ne renoncez à aucun de vos droits et ne libérez pas les chercheurs ou l’établissement de leurs responsabilités civiles et professionnelles.

  1.  Personnes ressources

Pour toute question relative à l’étude, ou pour vous retirer de la recherche, veuillez communiquer avec Simon Lemyre à l’adresse courriel simon.lemyre@umontreal.ca

Pour toute préoccupation sur vos droits ou sur les responsabilités des chercheurs concernant votre participation à ce projet, vous pouvez contacter le Comité d’éthique de la recherche en Sciences et en Santé (CERSES) :

Courriel : cerses@umontreal.ca

Site Web:

https://crr.umontreal.ca/ethique-humaine/demarches-aupres-de-votre-comite/

Toute plainte relative à votre participation à cette recherche peut être adressée à l’ombudsman de l’Université de Montréal en appelant au numéro de téléphone 514 343-2100, de 9h à 17h ou en communiquant par courriel à l’adresse ombudsman@umontreal.ca (l’ombudsman accepte les appels à frais virés).

(Cette question est obligatoire)

B. Déclaration du participant ou de la participante

Je comprends que je dois être majeur (18 ans et plus) pour participer à ce projet de recherche.

Je comprends que je peux prendre mon temps pour réfléchir avant de donner mon accord ou non à participer à la recherche.

Je peux poser des questions à l’équipe de recherche et exiger des réponses satisfaisantes.

Je comprends qu’en participant à ce projet de recherche, je ne renonce à aucun de mes droits et ne dégage pas les chercheurs de leurs responsabilités.

J’ai pris connaissance du présent formulaire d’information et de consentement.

Motifs de refus de participation

Si vous refusez de participer à l'étude, nous aimerions obtenir quelques informations à votre sujet afin de nous permettre de mieux décrire les participants à cette recherche. Les informations que nous vous demanderons seront : le motif de votre refus, votre âge et votre genre. Les données collectées seront traitées et conservées de la même manière que celles des participants à l’étude (voir section 5). Puisque les données collectées sont anonymes, vous ne pourrez pas demander leur retrait une fois collectées. Vous n’êtes pas obligé de consentir à fournir ces informations.

Nous vous demanderons aussi si vous êtes intéressé.e à participer à un groupe de discussion à portant sur votre expérience avec la pièce Club sandwich mayonnaise. Dans l’éventualité que vous vouliez y participer, nous allons vous demander votre adresse courriel afin de pouvoir vous contacter. Immédiatement après la collecte des données, votre adresse courriel sera conservée dans un fichier distinct des réponses aux questions que vous nous avez fournies. Vos réponses seront alors anonymisées et il ne sera plus possible de relier vos réponses à votre adresse courriel. Le fichier contenant votre adresse courriel sera conservé selon les mêmes modalités que celles décrites précédemment.

Nous vous demanderons également si vous pensez partager le questionnaire avec des personnes qui vous accompagnent. Cette question vise à mieux estimer le taux de réponse.

(Cette question est obligatoire)

C. Utilisation secondaire des données

Avec votre permission, nous aimerions pouvoir conserver les données recueillies à la fin du présent projet pour d’autres activités de recherche. Afin de préserver vos données personnelles et votre identité, les données seront anonymisées, c’est-à-dire qu’il ne sera plus possible à quiconque de pouvoir les relier à votre identité. Nous nous engageons à respecter les mêmes règles d’éthique que pour le présent projet. Notamment, toute nouvelle activité de recherche sera au préalable soumise à l’évaluation d'un comité éthique de la recherche.

Il n’est pas nécessaire de consentir à ce volet pour participer au présent projet de recherche.

(Cette question est obligatoire)

D. Diffusion des résultats

Je désire recevoir un résumé des résultats de la recherche par courriel.

Les résumés consistent en une présentation condensée des principaux résultats découlant de cette méthode de recherche dans un langage adapté à la population générale.

     Informations complémentaires

    À la suite des représentations de la pièce de théâtre Club sandwich mayonnaise, des discussions sont prévues avec le public et les artistes. Lors de ces discussions, le chercheur-étudiant et ses collègues prendront des notes sur le contenu et le déroulement des échanges. Nous tenions à vous en informer d’avance. Les notes sont anonymes et confidentielles.

      Engagement du chercheur-étudiant

Je m’engage, avec l’équipe de recherche, à respecter ce qui a été convenu au présent formulaire d’information et de consentement.